Jueves, 03 Febrero 2022 13:43

El 67% de los bebés con síndrome de Down mueren en abortos. esto tiene que terminar

Amy Julia Becker es un nombre conocido por muchos de nuestros lectores. Hemos comentado varios de sus fantásticos ensayos en este espacio. Su página web dice que es una "escritora y oradora galardonada sobre sanación personal, espiritual y social". Ella escribe con gran elocuencia historias sobre niños con síndrome de Down, incluida su propia Penny, que ahora tiene 16 años y tiene síndrome de Down.

Hablaré sobre su brillante ensayo que apareció ayer en el  New York Times  en un momento. Primero citaré un artículo que ella escribió y que apareció hace once años en Patheos.com .

 

Odio la idea de que habrá menos personas con síndrome de Down en el mundo como resultado de los avances en las pruebas prenatales. Como he escrito antes, nos empobrece a todos cuando abortamos bebés de forma selectiva en función de características particulares (género, por ejemplo, en China e India... discapacidades aquí en Estados Unidos). Pero también odio la idea de que las madres de niños con síndrome de Down piensen que están solos. Sí, algunas mujeres eligen el aborto cuando ven un cariotipo con tres cromosomas 21. Pero muchos otros eligen la vida”.

 

Su ensayo de ayer toca muchos aspectos, pero me gustaría centrarme en la manera perjudicial en la que demasiados médicos todavía responden a un diagnóstico prenatal de síndrome de Down y la observación de la Sra. Becker sobre las madres de niños con síndrome de Down que se sienten “solas”.

 

Ella no es, déjenme dejar en claro, que la culpa hace tropezar al “67 por ciento de las mujeres estadounidenses que recibieron diagnósticos de síndrome de Down en las pruebas prenatales [que] abortaron”. Ella está escribiendo sin juzgar:

 

Entiendo el miedo que sienten muchas mujeres ante un diagnóstico prenatal. Me gustaría que más de ellos supieran que innumerables familias con niños con síndrome de Down tienen vidas marcadas por el amor y la alegría, vidas que han cambiado para mejor. Si bien veo cada aborto como una trágica pérdida de vidas, me entristece especialmente las familias que eligieron el aborto porque se sienten asustadas o solas ante la idea de criar a un niño con una discapacidad.

 

Demasiados pediatras ofrecen demasiadas malas noticias demasiado pronto, la mayoría de las veces prenatales pero también poco después del nacimiento. Becker escribe

 

Según el Consejo Nacional sobre Discapacidad ,  el 86 por ciento  de los proveedores médicos hablaron sobre la interrupción del embarazo después de un diagnóstico prenatal, mientras que solo el 37 por ciento habló sobre continuar con el embarazo. Además, los asesores genéticos y los médicos que ofrecen información relatan abrumadoramente preocupaciones biomédicas sin describir los apoyos sociales disponibles para las familias o la felicidad autoinformada  de la mayoría de las personas con síndrome de Down.

 

Las pruebas prenatales, en manos de un personal médico que no ayuda, obviamente inclinan una decisión prenatal en una dirección espantosa. Pero también se basa en una suposición terrible:

 

Las pruebas se basan en la suposición de que los niños deseables se ajustan a una norma de desarrollo, junto con el pensamiento correspondiente de que los niños indeseables se desvían de esa norma cognitiva o físicamente. Puede ver el resultado de estas suposiciones en las altas tasas de aborto de fetos con síndrome de Down.

 

Las suposiciones detrás de nuestros programas de pruebas prenatales también condicionan a los padres, y a la sociedad en su conjunto, a ver a nuestros hijos como valiosos según su fuerza física, capacidad intelectual y agudeza social en lugar de prepararnos para recibir sus vidas tal como se nos dan.

 

Ella termina con una idea muy importante:

 

Estas decisiones parecen ser individuales y, sin embargo, cada decisión acerca de traer o no a un niño con una discapacidad a nuestro mundo se toma dentro de un contexto social. Las mujeres que eligen continuar o interrumpir el embarazo después de recibir un diagnóstico prenatal no están tomando decisiones únicamente personales. Están tomando decisiones que reflejan su realidad comunitaria y social.

 

Y luego

 

Estas decisiones crean y promueven un mundo menos diverso, un mundo menos atado a las limitaciones y vulnerabilidades que nos invitan a relaciones de cuidado mutuo y preocupación por los demás.

 

¿Cuál sería un ejemplo del uso correcto de las pruebas prenatales?

 

Bien hechas, las pruebas prenatales podrían permitir a los padres prepararse bien para el nacimiento de sus hijos. Pero sin una amplia aceptación social de las personas con discapacidad, sin un establecimiento médico que transmita las situaciones sociales positivas de muchas personas con discapacidad, y sin financiación para una información precisa y actualizada de cara a un diagnóstico prenatal, cada vez más mujeres enfrentarán decisiones sobre sus embarazos sin el apoyo que merecen. Y cuanto más asumamos que los diagnósticos prenatales de síndrome de Down darán como resultado un aborto, más enviaremos un mensaje a todos nuestros niños de que su valor depende de su capacidad para lograrlo. En lugar de reforzar estructuras que acogen sólo cuerpos y mentes homogéneos como unidades de producción,

 

“Necesitamos un sistema que apoye y dé la bienvenida a una amplia gama de humanos con sus límites, luchas y dones particulares”. Eres valioso porque eres tú, no lo que puedes hacer o no hacer, o si eres "conveniente" o no.

 

El último párrafo de Becker en un ensayo anterior fue la conclusión perfecta: "Penny no era el 'bebé perfecto' que esperaba, pero era exactamente el bebé que necesitaba".

 

 

 

Lifenews.com