Lunes, 04 Abril 2022 14:22

El proyecto de ley de Idaho brinda ayuda real a los padres después de un diagnóstico de síndrome de Down

El proyecto de ley requiere que el Departamento de Salud compile una hoja de recursos sobre el síndrome de Down para los padres que esperan un bebé con síndrome de Down, junto con la información de contacto de los grupos de apoyo y recursos para el síndrome de Down.

Live Action News ) – El gobernador de Idaho, Brad Little, firmó una ley el 21 de marzo con la intención de alentar y apoyar a las familias que reciben un diagnóstico prenatal de síndrome de Down. Los defensores del Proyecto de Ley del Senado 1270, también conocido como la Ley de Información sobre el Diagnóstico del Síndrome de Down,  dicen  que servirá mejor a las familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down.

Según el  Post Register , la nueva ley requiere que el Departamento de Salud y Bienestar cree una "hoja de apoyo actualizada y basada en evidencia sobre el síndrome de Down que haya sido revisada por expertos médicos y el Consejo de Síndrome de Down de Idaho".

 

La hoja de apoyo también incluirá información de contacto de los grupos de apoyo y recursos para el síndrome de Down, y se distribuirá a los profesionales de la salud para que puedan ofrecérsela a los padres que reciben un diagnóstico de síndrome de Down.

 

“El objetivo de este proyecto de ley es eliminar ese miedo y aislamiento y brindar apoyo y esperanza”, dijo a EastIdahoNews.com Mary Murray, presidenta del Consejo de Síndrome de Down de Idaho y vicepresidenta de Eastern Idaho Down Syndrome Family Connect  .

 

“Todos los niños diagnosticados con síndrome de Down no son iguales. Es fácil categorizar a alguien con síndrome de Down diciendo 'así es como va a ser'. Pero eso no es cierto”, dijo Murray.

 

“Nunca hemos conocido a alguien que tenga un hijo con síndrome de Down que no sienta que ha mejorado su vida, pero cuando recibes ese diagnóstico, se siente tan devastador y queremos ayudar a cerrar esa brecha”, agregó.

 

Murray, que tiene un hijo con síndrome de Down, habló sobre su propia experiencia cuando la alentaron a abortar después de que las pruebas prenatales revelaran que su hijo podría nacer con la afección.

 

“Hicieron una ecografía y nos mandaron a un especialista. Lo primero que dijo fue: 'Te queda una semana para abortar en Idaho. Estamos sospechando algunos problemas cromosómicos, por lo que necesitamos realizar algunas pruebas'”, dijo.

 

Murray eligió la vida para su hijo, pero desafortunadamente, a muchos padres se les da el mismo consejo de abortar. Incluso aquellos que no se enteran hasta después del nacimiento cuentan que trataron con médicos que no pudieron ofrecerles ningún consejo o aliento positivo.

 

 

“Nos dijeron en la sala de partos que puede haber problemas cromosómicos con nuestro hijo”, dijo.

 

“Luego nos dijeron que sospechaban síndrome de Down… Un médico me dijo que me recomendaba llevarlo a casa y simplemente amarlo, pero también tenía la opción de internarlo. Otro médico me dijo que no odiara a mi esposo si se iba, ya que era difícil para los hombres manejar estas cosas. Estas no eran precisamente palabras de aliento. Recuerdo estar sentada en mi cama de hospital sosteniendo a mi bebé y llorando porque no tenía idea de lo que le deparaba el futuro a él o a nosotros. Estábamos muy asustados y perdidos. Ninguno de los que conocíamos podía ayudarnos, ninguno de ellos sabía nada sobre el síndrome de Down”.

 

Al igual que Murray, Walton y muchos otros padres de niños con síndrome de Down se presentaron para testificar a favor del proyecto de ley, que dicen que es una verdadera victoria para la comunidad con síndrome de Down.

 

“Desearíamos que otros padres no hubieran tenido que enfrentar estos mismos desafíos, pero estamos muy agradecidos de saber que las cosas cambiarán; los padres ahora pueden estar informados y educados”, dijo Walton. “Con suerte, esto reducirá el miedo y arrojará luz sobre cuán brillante puede ser el futuro”.

 

El proyecto de ley entrará en vigor el 1 de julio.

 

 

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